Leven met een hartritmestoornis van uitzonderlijke intensiteit

Voor de meeste mensen geldt dat een hartslag in rust tussen de 60 en 100 slagen per minuut is. Maar voor Emma (19) is dat anders: al vier jaar heeft zij een hartslag van 170 in rust. In haar woorden: “Mijn hart is dag en nacht een marathon aan het lopen.” Haar verhaal is uitzonderlijk: ze vecht tegen een zeldzame combinatie van hartritmestoornissen, die ondanks meerdere ingrepen en medicatie niet onder controle zijn te krijgen.

Operaties, medicatie en schrijnende zoektocht

In haar zoektocht naar stabiliteit heeft Emma maar liefst vijf hartoperaties ondergaan, tientallen verschillende medicijnen geprobeerd en oneindig veel specialisten bezocht. Toch lijkt er geen definitief antwoord te zijn op haar hartafwijking. Cardiologen omschrijven haar toestand als “uiterst zeldzaam”, vanwege het intense ritme en het falen van standaardbehandelingen.

Iedere ingreep bracht hoop — maar telkens ook teleurstelling. Emma moest leren leven met voortdurende controle, regelmatige ziekenhuisopnames en de onzekerheid over wat de toekomst brengt. Haar situatie daagt medisch inzicht uit: wat werkt als gebruikelijk niet werkt, moet verder onderzocht worden.

Hoe overleef je met een hart dat nooit rust?

De impact van een permanente hartslag van 170 in rust is ingrijpend. Emma kampt met aanhoudende vermoeidheid, hartkloppingen, duizeligheid en ademnood. Soms denkt zij aan opgeven, maar haar wilskracht en steun uit haar omgeving houden haar op de been.

Ze bouwt haar dagen zorgvuldig op: rustmomenten, controleafspraken en het luisteren naar haar lichaam zijn noodzaak. Sociale activiteiten, studie of werk moeten flexibel zijn, zodat de belasting niet te groot wordt. Het leven wordt gemeten in minuten, niet in uren of dagen.

Medisch onderzoek en uitdagingen

Artsen werken aan maatoplossingen. Onderzoeken zoals hartfilmpjes (ECG), hartritmeregistraties (Holter), echo’s en elektrofysiologisch onderzoek behoren tot de mogelijkheden. Bij sommige ritmestoornissen helpt ablatie (onderbreken van abnormale elektrische paden), of het implanteren van pacemakers of ICD’s. Maar bij Emma is geen enkele ingreep het definitieve antwoord geweest.

Specialisten onderzoeken of zij lijdt aan een combinatie van ritmestoornissen — mogelijk zeldzame varianten of erfelijke aandoeningen — die resistent zijn tegen conventionele therapieën. Nieuwe technologieën en klinische studies bieden hoop, maar de weg is lang.

Steun, bewustwording en inspiratie

Emma’s verhaal raakt veel mensen. In haar omgeving ontstond bewondering voor haar veerkracht. Ze gebruikt haar stem om bewustzijn te creëren voor ritmestoornissen en chronische hartziekten onder jongeren — aandoeningen die vaak onderschat worden.

Steungroepen, hartorganisaties en patiëntenplatformen tonen hun betrokkenheid. Emma hoopt dat haar situatie leidt tot meer aandacht, onderzoeksgelden en betere behandelprotocollen voor de zeldzame gevallen.

Hoop tussen de slagen door

Emma leeft met een hart dat nooit rust. Elke dag is een evenwicht tussen hoop en realiteit. Haar strijd is niet alleen medisch, maar persoonlijk, sociaal en emotioneel. Terwijl artsen zoeken naar antwoorden, blijft zij een symbool van doorzettingsvermogen.

Haar lichaam toont de grenzen van wat we weten over het hart; haar geest bewijst dat hoop blijft kloppen zelfs als het hart dat moeilijk kan. Wie weet brengt het volgende medisch inzicht, studie of innovatie een doorbraak. Tot dan tikt en leeft Emma verder — met een hart dat nooit stilvalt.