Een vrouw uit de Amerikaanse staat Nebraska werd geboren met een zeldzame aandoening waarbij een groot deel van haar hersenen ontbreekt, en vervangen is door holtes opgevuld met hersenvocht. Artsen zeiden dat ze nooit ouder zou worden dan 4 jaar, maar ze heeft net haar twintigste verjaardag gevierd.

Bij haar geboorte kregen de ouders van Alex Simpson te horen dat ze een gezonde baby was. Maar na een controle na twee maanden stortte hun wereld in. Lorena en Shawn Simpson herinneren het zich als de dag van gisteren.

„Dokter Davey kwam binnen met zijn verpleegsters en zei dat we moesten gaan zitten”, vertellen ze. „Het is ernstig, klonk het.”

Alex bleek hydranencefalie te hebben, een zeldzame misvorming van de hersenen. De meeste patiënten worden maar enkele maanden oud. Typische symptomen zijn ernstige groeiachterstand, ontwikkelingsachterstand, terugkerende aanvallen die niet reageren op medicijnen, stijve benen, doofheid en blindheid.

In het geval van Alex ontbraken onder meer de delen van haar hersenen waardoor ze zou kunnen zien en horen. Het is niet duidelijk in welke mate ze bewustzijn heeft.

Volgens de arts die de diagnose stelde, zou Alex niet ouder worden dan 4 jaar. Vorige week vierde ze echter haar twintigste verjaardag. Haar familie – die diepgelovig is – noemt het ‘een mirakel’. Volgens haar broer SJ heeft ze wel degelijk bewustzijn. „Stel dat iemand in haar buurt gestrest is. Er hoeft niets te gebeuren, het kan volledig stil zijn, maar Alex weet het. Ze zal iets voelen.”

Volgens het wetenschappelijk tijdschrift Journal of the Neurological Sciences is er een patiënt met hydranencefalie bekend die 32 jaar werd. Het gaat mogelijk om de oudste patiënt in de wetenschappelijke literatuur.

De vrouw kon niet lopen of praten, had een ernstige verstandelijke beperking, een abnormaal groot hoofd, spierstijfheid in alle ledematen, een kromme rug en dunne, verzwakte armen en benen. Ze was even groot als een kind van 10 jaar. Onderzoek wees uit dat ze geen bewustzijn had en in een blijvende vegetatieve toestand verkeerde.